Cosa facciamo per i fratelli dei bambini deceduti per morte improvvisa.
Il lavoro inizia proprio al momento della morte improvvisa: la famiglia va presa immediatamente in
carico e persuasa della necessità di eseguire l’esame autoptico, che assieme alla valutazione del
contesto ambientale consente di distinguere tra morti a causa determinata e SIDS vere e proprie ( e
cioè morti improvvise non spiegate). L’autopsia peraltro rappresenterà nel futuro un fondamentale
elemento oggettivo che aiuterà i genitori a elaborare un lutto che di per sé è già legato a troppi
“perché” a cui non è possibile dare una risposta.
Nel caso venga ritrovata una causa certa e non ereditaria, il rischio che corrono i fratelli successivi è
analogo a quello della popolazione generale.
Seguire la famiglia significa anche venire a conoscenza delle eventuali future gravidanze, discutere
assieme le eventuali domande dei genitori e predisporre per tempo le indagini utili. Noi facciamo
eseguire a tutti i genitori un E.C.G. con calcolo del QTc, per escludere così con sufficiente certezza
la presenza di un’aritmia congenita potenzialmente trasmissibile. Peraltro, nell’ultimo studio
pubblicato nel 2008 sui fratelli di bambini con sindrome del QT lungo deceduti non è risultato che
lo stato di fratello aumentasse il rischio di morte.
Alla nascita, di cui orientativamente conosciamo la data presunta, solitamente veniamo avvisati dal
Nido e consigliamo ai neonatologi di effettuare al bambino un E.C.G. con calcolo del QTc
(possibilmente da ripetere ai 30 giorni) e il dosaggio su cartina per screening delle acilcarnitine per
eventuali difetti della beta ossidazione: pur se riguardanti delle patologie assolutamente rare, sono
entrambi esami poco invasivi e con risultati univoci, per cui riteniamo ragionevole effettuarli.
Dal punto di vista epidemiologico, negli ultimi anni le evidenze per un maggior rischio di morte nei
fratelli di un bambino deceduto per morte improvvisa mancano, tanto che questa condizione di
rischio non viene più citata nelle review sull’argomento, come ad esempio quella dell’AAP
(American Academy of Pediatrics – Società americana di Pediatria) del 2011. A tuttora peraltro non
è stata ancora rimossa la raccomandazione contenuta nel Policy Statement AAP del 2003, per cui
proponiamo a tutti i fratelli di SIDS (e cioè di morte improvvisa a causa non determinata) una
sorveglianza domiciliare con monitor fino ai 6 mesi. Proponiamo e non imponiamo: se la famiglia
non si sente di aderire alla proposta accettiamo la decisione senza insistere (o fare firmare scarichi
di responsabilità etc.), anche in considerazione della totale assenza di evidenze sulla funzione
protettiva di un monitor. La consegna del monitor viene fatta presso il Centro, contestualmente ad
un breve corso teorico-pratico sul suo corretto utilizzo e ad un corso di rianimazione primaria
neonatale. Per migliorare la compliance nell’uso dell’apparecchio viene consigliato di accenderlo
durante il sonno del bambino, ad evitare l’eccessiva presenza di allarmi da artefatto di movimento e
il conseguente fastidio e potenziale rifiuto di proseguire la sorveglianza anche nel sonno. Il primo
scarico dei dati viene effettuato dal personale della ditta locataria circa una settimana dopo, e
successivamente a seconda della percentuale di memoria occupata raggiunta (con ragionevole
anticipo prima che il monitor inizi a soprascrivere per “full memory”). I dati scaricati vengono
visionati dal personale del Centro.
Un punto fondamentale è rappresentato dalla visita domiciliare, che viene sempre eseguita da
personale qualificato.
In queste visite (che a seconda delle necessità possono anche essere ripetute) si focalizza
l’attenzione sui potenziali fattori di rischio ambientali rilevati nell’indagine riguardante il bambino
deceduto, cercando di far capire ai genitori l’importanza di rimuoverli per la buona salute del nuovo
nato. Tale operazione può essere complessa, anche per la presenza di eventuali barriere di tipo
culturale, e richiedere tempo, pazienza e creatività : è anche capitato di fare il letto del bambino
assieme alla mamma, per spiegare meglio in pratica il safe sleeping. Questo approccio, che noi
effettuiamo da alcuni anni, è stato validato come efficace in un recente studio statunitense sulla
riduzione della mortalità infantile (Effect of Home Visiting by Nurses on Maternal and Child Mortality: JAMA Pediatr.
2014 September ; 168(9): 800–806).
Dr. Alessandro Vigo
Pediatra esperto in Medicina del sonno
Responsabile Centro SIDS Regione Piemonte