16 ottobre 2021
Caffè del Verone, Museo degli Innocenti, Piazza SS. Annunziata, Firenze.
Cari Soci,
ricorrono quest’anno 30 anni dalla costituzione della nostra Associazione.
Ricordo ancora quel 9 gennaio 1991 dal notaio a Lucca, una giornata livida e fredda, e ricordo anche che in una pausa dell’atto parlando con casa dei miei suoceri appresi che in città c’era appena stato un altro caso di Sids, Martina Turchi, la figlia di Paolo. E fu con Paolo, che contattai il giorno stesso, che nelle settimane e nei mesi a venire gettammo le basi della nostra associazione. Con lui scambiavamo fax su fax (io lavoravo all’epoca a New York dove pure creai una not for profit Seeds for Sids, all’epoca la Sids Alliance americana stranamente non riusciva a coprire la metropoli)) e lunghe telefonate.
Il 1991 fu un anno di grande lavoro, cercammo di trarre profitto dall’esperienza del gruppo di genitori milanesi che si riuniva attorno alle signore Cattaneo e Garbagnati e che avevo contattato nell’autunno del ’90. Loro lavoravano già sia per assistere i genitori SIDS lombardi (assieme ad alcuni medici: Stramba Badiale, Schwartz, ecc.) sia per tenere qualche contatto a livello Internazionale (la prima riunione della SIDS International si tenne sul Lago di Como nel 1987). Successivamente entrammo in contatto con un gruppo di genitori dell’area fiorentina (Ada Macchiarini, Lorenzo Ghilli ed alcuni altri) e si crearono le premesse per un grande lavoro a livello regionale e nazionale, compreso il grande convegno internazionale del ’94 a Firenze.
Queste mia breve lettera, che marca una ricorrenza per noi importante, è un ringraziamento a tutti coloro, centinaia e centinaia, che come genitori, medici, personale paramedico, amministrativo, sostenitori, ecc. hanno contribuito ciascuno con le sue forze e le sue possibilità alla nostra causa.
Grazie di cuore a voi che vi state impegnando in questa fase della vita della nostra Associazione ed in particolare alla Presidente.
Un forte abbraccio
Pietro Lombardi
Cari Amici,
raccolgo l’invito di Allegra che mi chiede di raccontare questi 30 anni insieme, scegliendo di declinare tutto questo tempo sia in maniera sintetica che enfatica, trovando il filo conduttore delle nostre azioni, del nostro esserci, questo anniversario se lo merita, ed approfittando di quanto scrive Giovanna mi affianco a lei e condivido la parola amore. Provo a guardare indietro e vedo che di sicuro è stato questo sentimento a dare la spinta che ha fatto nascere e crescere questa Associazione.
L’amore verso i nostri bambini che se ne sono andati lasciandoci attoniti e disperati ma con i quali abbiamo voluto mantenere un legame e lasciare un segno del loro passaggio proprio per dichiarare quanto fosse stato importante averli con noi.
Amore verso le altre famiglie, che abbiamo accolto, con le quali abbiamo condiviso dolore e speranze in uno scambio che ci ha regalato tantissimo, aiutandoci a crescere ed a progettare insieme un’altra vita.
E amore verso una comunità più vasta per la quale ci siamo impegnati a promuovere la conoscenza della S1D5 e le misure per ridurne il rischio, così da contenere questa morte.
E ancora amore verso tutti i “bambini nuovi” che abbiamo accolto come un dono ma anche con tanta trepidazione, per quanto ci hanno aiutato a riconciliarci, ad avere fiducia, ad essere ancora e nuovamente felici.
E adesso che conosciamo la ricetta non ci resta che proseguire…
Ada Macchiarini
