L’Associazione “SEMI PER LA SIDS” nasce a Lucca nel 1991 per iniziativa di Pietro e Cristina Sebastiani e di un piccolo gruppo di genitori SIDS, familiari ed amici.
L’impegno prioritario dell’Associazione è quello di assistere in tempi rapidi le famiglie colpite da questo terribile lutto per portarle a conoscenza della vera causa di morte dei loro bambini (fino ad alcuni anni fa pochi referti medici parlavano di SIDS e di conseguenza spesso le famiglie venivano coinvolte anche in indagini giudiziarie).
L’informazione delle famiglie è indispensabile per evitare che al dolore di una morte improvvisa e inspiegabile si aggiunga per i familiari anche una devastante sensazione di colpa e di responsabilità.
L’aiuto ed il sostegno psicologico non si interrompono qualche settimana dopo il decesso, ma continuano nel tempo sino a che l’elaborazione del lutto abbia fatto il suo corso.
Nel caso in cui la famiglia desideri avere un altro figlio, l’Associazione cerca di sostenerla durante il primo anno di vita del nuovo bambino con un adeguato programma che prevede tra l’altro l’utilizzazione di monitor cardio respiratori a domicilio (è infatti opportuno tenere presente che per i fratellini il rischio di SIDS è più alto di circa 5 volte).
Altro impegno dell’Associazione è quello di dialogare con i medici, di cercare di indirizzare e di stimolare la ricerca: a questo scopo sono state bandite borse di studio per l’Italia e per l’estero, finanziate ricerche epidemiologiche e organizzati congressi scientifici.
L’Associazione ha nel corso degli anni sviluppato un rapporto di intensissima collaborazione con i medici della Cattedra di Pediatria Preventiva e Sociale dell’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze, con il professor Donzelli in particolare, che nel 1994 si è concretizzata nell’organizzazione di un Congresso internazionale. La conferenza vide la presenza dei più conosciuti studiosi di SIDS e di Marta Brown, Presidente di SIDS International, organismo che raccoglieva le Associazioni Genitori di tutti i paesi e di cui Pietro Sebastiani, nostro Presidente Onorario, è stato vice Presidente.
Il convegno fu l’occasione per dare maggiore visibilità all’Associazione in campo nazionale ed internazionale, di contattare numerosi genitori e di costituire dei gruppi di riferimento in varie regioni italiane coordinati dalla segreteria toscana.
Nel 2002 Firenze ha ospitato la Conferenza Internazionale di SIDS International con la partecipazione di tutti i più noti esperti e studiosi e delle rappresentanze di genitori provenienti da tutto il mondo, impegno che si rinnoverà nel 2023 con ISPID (The International Society for the study and prevention of Perinatal and Infant Death.
Semi per la SIDS ha partecipato con propri speech alla International Conference on Stillbirth, SIDS and Baby Survival a Montevideo in Uruguay nel 2016, a Glasgow nel 2018 e alla conferenza (eccezionalmente digitale) in Australia a novembre 2021.
Ogni anno poi l’Associazione è presente in svariati convegni medici e seminari in tutta Italia. Alcuni di essi sono diventati appuntamenti fissi: a Varese, a Genova, a Firenze e a Palermo.
A settembre 2021 ha organizzato un webinar per operatori con l’assegnazione di credi ECM.
Compito essenziale dell’Associazione è anche quello di agire per una cultura di prevenzione.
Attualmente sappiamo che il sopraggiungere di questa sindrome, di origine multifattoriale, è favorita da alcuni fattori ambientali, tra i quali la posizione del neonato durante il sonno assume un ruolo estremamente importante (si è visto che la posizione consigliabile è quella sul dorso).
Molti studi recenti, condotti in differenti paesi: USA, Francia, Nuova Zelanda, Australia, Paesi Bassi, Regno Unito, hanno dimostrato una diminuzione molto importante, intorno al 40-50% delle morti SIDS, dopo la diffusione di queste raccomandazioni.
L’Associazione sulla scorta di questi studi ha intessuto profondi legami ed efficaci collaborazioni con alcune Amministrazioni Regionali come quelle della Toscana e della Lombardia, per sviluppare progetti sulla prevenzione che hanno dato vita a delle vere e proprie campagne di informazione a livello regionale e che hanno confermato questa alta percentuale di diminuzione.
Nell’ottica dell’informazione rivolta a quote consistenti di popolazione, l’Associazione ha fatto in modo che l’argomento SIDS fosse oggetto di trasmissioni televisive e radiofoniche, nonché di centinaia di articoli apparsi su giornali e riviste di tiratura locale e nazionale.
Nel biennio 2000/2001 Pubblicità Progresso ha promosso e sponsorizzato un’importante campagna media che ha toccato tutti i più grandi network italiani della stampa e della televisione.
Nel 2018 la partecipazione a trasmissioni televisive come UnoMattina sui Rai1 e Omnibus sul la La7 hanno contribuito a rafforzare il messaggio.
Questo lavoro di diffusione dei comportamenti virtuosi continua oggi anche attraverso il sito www.sidsitalia.it e soprattutto attraverso un’intensa attività sui social media, strumenti che consentono di raggiungere in modo selettivo mamme in attesa, neogenitori e tutte le figure professionali che ruotano intorno alla nascita di un bambino.
Nel mese di febbraio 2006 il Parlamento italiano ha approvato un disegno di legge specifico sulla SIDS (legge 31 del 02/02/2006) con l’obiettivo di dare una spinta alla realizzazione di un progetto omnicomprensivo a livello nazionale per promuovere le misure per la riduzione del rischio SIDS e per fornire adeguata assistenza e supporto psicologico alle famiglie colpite.
Il 7 ottobre 2014, il Ministero della Salute ha approvato con decreto i Protocolli diagnostici nei casi della morte improvvisa infantile e della morte inaspettata del feto.
Ora come ultimo step del percorso, che speriamo si concretizzi a breve, le amministrazioni regionali stanno implementando le procedure che consentono di calare nel territorio le varie attività stabilite dal protocollo.
Tutto il materiale informativo dell’Associazione è patrocinato dal Ministero della Salute e da tutte le principali associazioni professionali in campo medico.
È importante rilevare che l’Associazione, non ha fini di lucro e vive di fondi derivanti da donazioni o ricavati dall’organizzazione di manifestazioni culturali e ricreative.
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